Salud pública
“Más de 2.500 familias no pueden acceder a la Ley de Electrodependientes”
Mauro Stefanizzi, vicepresidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AADED), denunció que los trámites burocráticos impiden que los pacientes accedan a los derechos que se expresan en la ley aprobada en abril de 2017.
Ser electrodependiente significa depender de la energía eléctrica para vivir. En abril de 2017, la Ley de Electrodependientes Nº 27.351 fue sancionada por unanimidad. La misma tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes que presentan esta condición brindando la gratuidad del servicio eléctrico y el derecho a pedir una fuente de energía alternativa a la empresa que brinda el servicio. Para acceder a este derecho, los pacientes deben ser ingresados al Registro Nacional del Ministerio de Salud a través de un formulario pero la dependencia no ofrece soluciones. “Actualmente hay más de 2.500 expedientes esperando respuesta en la Subsecretaría de políticas asistenciales. (...) Estas familias no pueden acceder a los derechos”, remarcó Mauro Stefanizzi, vicepresidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AADED), en diálogo con Radio Universidad.
Stefanizzi es padre de un niño con electrodependencia y vive de cerca las dificultades que esto conlleva. “Mi hijo está conectado todo el tiempo a un concentrador de oxígeno y un corte del suministro eléctrico puede causarle un paro cardio-respiratorio y lesiones neuronales permanentes o traslados innecesarios donde también corre riesgo su vida”, expresó. En el contexto de grandes aumentos en el servicio eléctrico, Stefanizzi subrayó además la necesidad de que las provincias adhieran a esta ley. Esto se debe a que el Estado nacional se ocupa de la generación y la distribución de energía a las provincias pero luego cada distrito debe completar la última instancia de la normativa y distribuir esa energía. “Son 14 las provincias que se sumaron. Incluso hay un caso puntual, que es Jujuy, donde la ley se aprobó y luego fue vetada por el gobernador Gerardo Morales”, detalló.
¿Cómo se sintieron cuando se sancionó la ley por unanimidad?
Fue un sueño hecho realidad porque peleamos para poder lograr esta ley, defendiendo la vida no sólo de nuestros hijos y de nuestros familiares sino también de las generaciones futuras. Es una obligación generacional pelear por los derechos no reconocidos, por lo que fue una gran alegría para todos los que tuvimos la oportunidad de vivir ese momento. Pensamos que era el final de un largo recorrido pero lamentablemente hasta el día de hoy tenemos que seguir luchando por eso.
¿Qué significa ser electrodependiente?
Ser electrodependiente significa que necesitas de la energía eléctrica para poder vivir. En el caso de mi hijo, está conectado todo el tiempo a un concentrador de oxígeno y frente a un corte del suministro eléctrico deja de recibir el oxígeno que necesita. Esto le puede causar un paro cardio-respiratorio y lesiones neuronales permanentes o traslados innecesarios donde también corre riesgo su vida. Después sufrimos el incremento tarifario cuando el país fue declarado en emergencia energética y ahí todo empezó a ser más angustiante... Porque no sólo nos afectaban los cortes sino también la imposibilidad de pago y los avisos de corte. Nuestros hijos están con internación domiciliaria, necesitan de esa energía para vivir. Así fue como empezamos a pedir una ley que, frente a la insensibilidad de las empresas, las obligue a brindarnos un grupo electrógeno o una fuente alternativa de energía. Finalmente se sancionó la ley 27.351 y lamentablemente un año después aún no podemos acceder a esos derechos.
La ley se sancionó en abril de 2017 pero apenas el 10% de los pacientes está accediendo. ¿Cuáles son las dificultades?
El primer paso para poder acceder a los derechos que establece la ley como la gratuidad del servicio y el derecho a pedir una fuente alternativa de energía es ingresar en el Registro Nacional del Ministerio de Salud. Sucede que cuando uno descarga el formulario, lo imprime, lo hace completar por el médico tratante y lo envía tal como lo establece el Ministerio no obtiene respuesta alguna de parte de ellos... Hay trámites que se han presentado hace ocho meses y no tenemos respuestas. Al no tener respuestas y no estar dentro de ese registro no podemos acceder a los derechos. Todo esto también en un contexto poco favorable donde la ley no se difunde. El hecho de que te enteres de que esta ley existe ya es difícil. Si te enteras después hay que someterse a los tiempos del Ministerio que son enormes. Hay alrededor de 2.500 expedientes esperando respuesta en la Subsecretaría de políticas asistenciales, que depende directamente del Ministerio de Salud. Ellos explican que se produjo una serie de inconvenientes vinculados a que hubo una mudanza y una reestructuración. Pero hay más de 2.500 familias que no pueden acceder a esos derechos. Lamentablemente hubo personas electrodependientes que se les ha negado ese derechos en los últimos meses y han fallecido. Ellos no pueden esperar ocho meses a que alguien firme esa planilla que no debería tardar más de 20 días.
Más allá de que es una ley nacional, hay diez provincias que no están sumándose. ¿Esto es así?
Lo que sucede es que la gestión de la energía, a partir de la década del 90 cuando se privatizó, se dividió en tres partes. La energía tripartita se divide en la generación de la energía, el transporte a las provincias (que lo hace el Estado nacional) y la distribución interna en las provincias. La ley nacional establece la generación de la energía y la distribución a las provincias, realizada por del Estado nacional con presupuesto propio. Pero después las provincias deben distribuir la energía internamente y no se las puede someter a que hagan gratuitamente la distribución porque en este último paso se utiliza un presupuesto provincial. Cada provincia debe votar en su parlamento y adherir a la ley. Ahí es donde toma importancia la adhesión de las provincias y son 14 las que se sumaron. Incluso hay un caso puntual, que es Jujuy, donde la ley se aprobó y luego fue vetada por el gobernador Gerardo Morales. También hay provincias como Catamarca donde se pide al Estado nacional que se haga cargo del 100% de los costos. Es una ida y vuelta entre el Estado provincial y el Estado nacional donde ninguno se hace cargo.
¿Qué recomendarías a un familiar de una persona electrodependiente?
En primera instancia debe saber que esa persona no está sola. Hace alrededor de tres años que nos nucleamos en la Asociación Argentina de Electrodependientes (AADED) y tenemos un poco más de fuerza de forma colectiva. Contamos con asesores jurídicos y abogados que colaboran con la causa de forma gratuita brindando ayuda con cualquier tipo de incumplimiento de las empresas o de la obra social. Pueden contactarse con nosotros mediante la web, además es importante que cuanto antes completen el formulario e inicien el trámite. Nos costó mucho conseguir una ley pensada para mejorar la calidad de vida de las personas electrodependientes y no es justo que la burocracia impida que puedan acceder a estos derechos.
Entrevista realizada en el programa “Más vale tarde” de Radio Universidad FM 90.1