La adaptación y los cuidados necesarios para la convivencia con un niño autista en contexto de confinamiento
Cuarentena y autismo: quedarse en casa con TEA
Los niños son de por sí los grupos que más sufren el aislamiento, y resulta dificil también para los adultos sobrellevar su cuidado. La situación se complejiza en hogares de niños y niñas que presentan trastorno del espectro autista. El testimonio de madres y acompañantes.
Agustín Dal Poggetto (*)
La cuarentena que rige desde el 20 de marzo trajo varias consecuencias a la población. Entre los grupos con más complejidad de adaptación se encuentran las personas con autismo, en especial los niños y niñas que viven con esa condición.
Desconocer en profundidad lo referido al Trastorno del Espectro Autista (TEA) quizás nos esté llevando a ignorar otras realidades que merezcan nuestra atención. Es el más conocido de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), y se define como un conjunto de trastornos complejos neurológicos. Se caracteriza por dificultades en las relaciones sociales, alteraciones de la capacidad de comunicación, y patrones de conducta restringidos y repetitivos. Suele manifestarse antes de los tres años, aunque su diagnóstico puede demorar; y perdura toda la vida.
Para Samanta Quiros, madre de Lautaro (13), la detección del autismo de su hijo fue temprana, poco antes de cumplir sus 2 años. Los indicios que la llevaron a confirmar su condición fue la falta de habilidad motriz así como la incapacidad de comunicarse, síntomas comunes para el diagnóstico de TEA. Además, Lautaro presentaba episodios de epilepsia.
La discapacidad intelectual es muy frecuente en personas con autismo, lo que conduce en la mayoría de los casos a un alto nivel de dependencia social y familiar. “En casa somos sólo dos” reconoce Samanta, pero aclara que cuenta con buena ayuda de profesionales. Lautaro asistió a muchas terapias a lo largo de su vida, de las cuales, al ir adquiriendo habilidades por su cuenta fue prescindiendo, y hoy sólo lo acompaña una psicóloga y una
psicopedagoga.
El cierre de escuelas complicó la situación de las familias con respecto al cuidado de los niños y niñas. Reinventar la rutina para mantener la calma y cuidar el ánimo es el objetivo de los padres. En los hogares con chicos o chicas con autismo, el desafío se vuelve mayor. Hay quienes lo toleran sin problemas y quienes se exasperan, alteran o deprimen. El Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA), afirma que crear un ambiente tranquilo es fundamental. Sugiere además que establecer rutinas específicas es de suma importancia para los niños con autismo, ya que la predictibilidad de los sucesos mantiene su serenidad, y muchas de las que tenían antes de la cuarentena ya no son accesibles.
“Se cortó todo,” señala Samanta, pero observa que Lautaro logra realizar las tareas, a pesar de no saber leer ni escribir. En la presencialidad no era un problema ya que él responde las consignas oralmente, pero desde la casa es más complicado. “Nos mandan las actividades por WhatsApp, las imprimo y él las hace”, comenta, y agrega que a veces hace falta que la psicopedagoga adapte las tareas a las capacidades de Lautaro.
El trastorno autista conlleva que la persona necesite conocer con anticipación los sucesos prontos a realizar, tener una rutina predecible. Samanta entiende que su hijo “necesita mucha organización y anticipación de lo que va a hacer en el día y en qué horarios”. Florencia Román, la psicóloga de Lautaro, rescata que esta situación guarda cierto aprendizaje ya que las personas en el espectro autista “nos enseñan la importancia de respetar los tiempos de cada unx”.
Florencia acompaña a la familia de Samanta hace 7 años. Está especializada en personas con trastorno autista, aunque prefiere llamarlo “condición” ya que encuentra más amable hablar de CEA para referirse a los “desafíos que algunas personas presentan en su desarrollo”. Lautaro mantiene sesiones virtuales semanales con Florencia. “Le sirve mucho y le hace bien”, cuenta Samanta. Además ellas tienen contacto entre sí y están al tanto la una a la otra de la experiencia del niño, que según la psicóloga es positiva a pesar de la modalidad.
La incapacidad de entender lo que está ocurriendo y por qué el impedimento de salir, propio de la curiosidad infantil, se agrava en niños y niñas con autismo, debido a que suelen tener una rutina establecida, pueden sentir un gran desconcierto cuando se ve alterada. La solución es la de explicar de manera sencilla la situación, incluyendo mensajes positivos para trasladarles una sensación de tranquilidad. “Le iba hablando y le fui explicando de a poco, sin entrar en el pánico, lo que iba pasando”, expresa Samanta, que también recibe el acompañamiento de Florencia, que subraya la importancia de que los adultos cuidadores encuentren un estado de equilibrio para transmitir calma en esta situación extrema.
Los TGD afectan de forma diversa y con distinto grado de intensidad a cada individuo, lo que significa que los que lo tienen pueden comportarse de diferente manera y tener aptitudes distintas. Samanta ve su situación como un cierto privilegio: “hay chicos que no la están pasando tan bien como nosotros”. Afortunadamente a Lautaro le gusta mucho estar en su casa, se siente cómodo y se alegra de no tener que ir a la escuela. Samanta ve la cuarentena como una oportunidad de estar más con su hijo y verlo crecer más de cerca. Según ella, estar con Lautaro implica “afianzar más los lazos” madre e hijo.
El PANAACEA recomienda aprovechar este tipo de oportunidades, donde el desarrollo del niño se puede ver facilitado y beneficiado. “El desafío está en poder escucharlxs, en ofrecer amor aceptandolxs como son”, afirma Florencia.
Pensar en el futuro, le despierta a Samanta diferentes opiniones. “Por ahí Lautaro necesita otro tipo de educación”, piensa, y considera que quizás pueda educarse en su casa y buscar el aspecto social en otros ámbitos. Samanta viene planteando esta conversación con profesionales, y considera la opción de buscar las herramientas que le permitan a Lautaro defenderse sólo en otros espacios. Algo seguro es que, además de otra faceta de la convivencia descubierta, las ganas de mejorar las oportunidades de las personas con autismo, en especial las de su hijo, trascienden la situación de cuarentena. Samanta piensa en el futuro de su hijo y confía en la posibilidad de una realidad mejor, “es un nene que nunca baja los brazos y siempre va para adelante a pesar de las adversidades”, cuenta orgullosa.
La otra cara de la cuarentena encuentra a Rosana, madre de Sofía (29), quien presenta TEA, diagnosticado poco antes de cumplir sus tres años. El grado del autismo de Sofía es severo, con crisis agresivas y ausencia del lenguaje.
“La cuarentena nos llevó a ser un poco más independientes”, confiesa Rosana, y agrega que tuvo que repetir mucho que el aislamiento era temporal para que Sofía lo tomara bien. Se le reforzó la medicación e intenta seguir con actividades que a su hija le gusten: escuchar música, jugar, caminar. Sin embargo reconoce que no es fácil proponer algo para hacer ya que no hay espacios, ni médicos ni recreativos, en la ciudad donde Sofía pueda sentirse completamente atendida. “Si la salud fuera o no fuera un medio económico, habría una luz para ésta y otras condiciones de vida”, reflexiona Rosana cuando piensa en su hija.
Liliana Zeca es la cuidadora de Sofía desde hace 7 años. Ella encuentra fundamental el lazo forjado con la niña, y afirma que “es muy importante para las personas autistas tener a alguien que sientan cercano”. De estar con Sofía todos los días, casi todo el día, la cuarentena le permite sólo acompañarla algunas horas, pero Liliana expresa que “Sofía está tranquila así que es más fácil, aunque todo depende el día”. Una declaración jurada hecha por IOMA la autoriza tanto a transportarse a la casa de Sofía como a poder tomar paseos con ella, dentro del horario permitido.
“Yo soy la voz de Sofía”, comenta Rosana. Pero lamenta no contar con el acceso a otras opciones terapéuticas y recreativas que, entiende, el cuidado de su hija exige.
La excepción a la regla
Varios gobiernos han emitido autorizaciones excepcionales para las personas autistas y los familiares que están a su cuidado. En Argentina, el Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio comprende permiso de circulación a personas comprendidas en el colectivo de TEA. La Decisión Administrativa 490/2020 comprendida dentro del DNU autorizan a personas con autismo, si así lo necesitasen, a realizar paseos breves, a no más de 500 metros de su residencia, con la documentación que certifique su condición médica (física o digital), siempre y cuando no pertenezcan al grupo de riesgo al contagio de COVID-19 ni porten síntomas.
Se contempla además la importancia de los acompañantes y terapistas. La resolución 77/2020 de la Agencia Nacional de Discapacidad prevé, enmarcada en las excepciones de aislamiento contemplados en el DNU, el permiso de circulación a profesionales cuyo trabajo esté destinado al cuidado de personas con TEA.
* Trabajo realizado para la cátedra Redacción Periodística I, segundo año de la carrera de Periodismo de la Facso.