Surge un nuevo espacio de contención autogestionado por pacientes y familiares

La Esperanza de Vivir con cáncer

Desde marzo funciona en Olavarría un grupo de autoayuda compuesto por y para pacientes con algún tipo de tumor maligno. Junto a sus familiares comparten experiencias, promueven el optimismo y buscan romper con la concepción social que vincula al cáncer con la muerte

El grupo funciona en el Hospital de Oncología. / Foto: AC-Facso.

El grupo de autoayuda 'Esperanza de Vivir' nació hace ocho meses y está compuesto por unos siete pacientes y sus familiares, aunque las ausencias son frecuentes, generalmente por los efectos de la quimioterapia. La referente es Cristina Góngora, de 54 años, quien durante seis enfrentó un cáncer de mama. Ella cuenta que el grupo nació de una fusión. Mientras realizaba reuniones en su casa con dos o tres personas, otra señora hacía lo mismo. "Enseguida me puse en contacto y aunamos esfuerzos. Rápidamente conseguimos el aval del municipio y un lugar en el SUM del Hospital de Pediatría para hacer las reuniones", cuenta orgullosa.

Desde su comienzo hasta ahora, el grupo ha crecido y ahora también hacen algunas reuniones en los Centros de Atención Primaria de la Salud de los barrios Belén y Lourdes y en Sierras Bayas para incluir a los vecinos que no se pueden acercar al Hospital.

Uno de los objetivos de Esperanza de Vivir es romper con el peso social de la palabra cáncer. "Somos personas que tenemos cáncer, estamos enfermos de cáncer y tenemos que vivir con cáncer", afirma con determinación Cristina Góngora. Algunos pacientes sin embargo, evaden el peso simbólico de esa palabra y prefieren referirse a ella como 'lesión' o 'enfermedad'.

Aunque el grupo trabaja para asumir el cáncer, se evita hablar de médicos o de medicación y, como en las reuniones familiares, tampoco se habla de religión o de política. Solo se ponen en común experiencias y se leen cuentos que dejan una reflexión. Algunos se muestran tímidos, unos hablan mucho y otros solo escuchan. De distintas maneras, el grupo sirve como sostén a la hora de enfrentar al cáncer. El denominador común es la esperanza de vivir que todos tienen, con proyectos, planeando viajes o fiestas familiares. Los encuentros son un apoyo incluso para personas como Dina, de 62 años, que no tuvieron cáncer pero van al grupo porque perdieron algún familiar por esa causa y asistir le hace "bien al alma".

Luján, de 64, fue operado de un cáncer de yeyuno (intestino delgado) en 2006 y ahora está totalmente recuperado. "Mi cumpleaños es el 31 de enero, pero yo festejo el 10 de noviembre. Cumplí siete años", cuenta emocionado, refiriéndose a la fecha en que superó con éxito la intervención quirúrgica en la que le extirparon el tumor.

"Cuando me enteré del grupo enseguida me sumé para compartir mi testimonio y explicar que sí se puede salir del cáncer. Me siento útil ante la sociedad, y me da una fuerza espiritual muy grande", comparte Luján.

Todos sostienen que juntarse les hace bien porque les dan ganas de vivir. Tanto Cristina como Bety, de 74 años y Miriam, de 57, se emocionan al hablar del grupo al que califican como una "gran familia".

Reconquistar la vida

No solo la medicina tradicional estudia este tipo de enfermedades, la antropología médica también hace su aporte. Esta ciencia considera a los grupos de autoayuda para personas que padecen cáncer como "nuevas tecnologías sociales que son articuladas por los mismos protagonistas", según define el antropólogo Álvaro Flores, quien se especializa en esta rama de la ciencia y es docente de la Escuela Superior de Ciencias de la Salud y de la Facultad de Ciencias Sociales.

Gustavo Zanelli es médico patólogo y es el director ejecutivo del Hospital Zonal Especializado de Oncología Luciano Fortabat, que se encuentra en Olavarría. Él cuenta que estos grupos funcionan en todo el mundo. "Es muy bueno que la gente que tiene o haya tenido cáncer hable y coopere con otros pacientes enfermos y a ellos les sirva".

Fuera del grupo, sus integrantes tienen una vida social activa y realizan cenas todas las semanas, festejan los cumpleaños o simplemente se juntan a compartir unos mates y charlar de lo que sea; menos de cáncer, por eso hablan del doble objetivo del grupo, por un lado poner en común experiencias vinculadas a la enfermedad y por el otro un rol social que les permite dejar de lado el cáncer.

Según Flores, las personas cuando atraviesan este tipo de enfermedades no piensan en estar vivos solamente sino en trabajar y sociabilizar. Muchos de los ámbitos sociales en los que se desarrollaban cotidianamente les son relegados a partir de la enfermedad, entonces ese vacío tiene que ser reconquistado de alguna forma y una de ellas es uniéndose entre sí "porque son los garantes, los únicos que los pueden comprender. Y tal vez no vayan nunca a un psicólogo, porque la figura del psicólogo es reemplazada por los pares", explica Flores.

Góngora sostiene que la contención y lo social son muy importantes dentro y fuera del grupo porque la vida social es especialmente importante cuando se está enfermo.

Sin contar la medicación, la contención familiar es el 100% del tratamiento, por eso también concurren los familiares al grupo. Y siguiendo con los porcentajes, se podría decir que el médico hace su parte en un 5%, el resto lo hace el paciente con el acompañamiento de su familia y lo viven muy intensamente. Los médicos saben bien la importancia de trabajar sobre el núcleo familiar. "Es primordial y fundamental para el paciente y los resultados los vemos en las tomografías o en las resonancias", subraya Zanelli. "Está comprobado que el mismo tipo de cáncer, con las mismas medidas, en dos pacientes distintos, uno con una familia contenedora es totalmente diferente al de alguien que está en una situación de vulnerabilidad social o no tiene una familia que lo contenga. Las respuestas al mismo tratamiento son diametralmente opuestas".

Desde la antropología sostienen que, al igual que el SIDA, el cáncer fue durante mucho tiempo una enfermedad que no se nombraba. "Hay que revertir toda una construcción cultural que asigna la palabra cáncer a muerte", advierte el antropólogo Flores.

En la medida en que la enfermedad siga siendo estigmatizada, las alternativas de reunirse en grupos de autoayuda seguirán creciendo porque es la sociedad la que los margina. Esperanza de Vivir apunta a romper con eso: por un lado desmitificar la palabra cáncer y por el otro, a demostrarle a la sociedad que se puede seguir siendo feliz aún con esa enfermedad. /AC-FACSO